Haben Sie schon von September Purple gehört? Dies ist die Farbe, die gewählt wurde, um Mukoviszidose darzustellen, die seltenste, schwerste und fortschreitende genetische Erkrankung, die in Brasilien noch immer unheilbar ist. Es wird geschätzt, dass ungefähr 6.000 Brasilianer eine genetische Veränderung der Chlorkanäle haben, die dickere als normale Sekrete verursachen. Mukoviszidose ist systemisch und betrifft das Atmungssystem, das Verdauungssystem und andere Organe des Körpers.
„September ist der weltweit gewählte Monat, um über Mukoviszidose zu sprechen, denn obwohl es keine Heilung gibt, gibt es eine Heilung für die Krankheit und sie muss früh begonnen werden, um eine bessere Lebensqualität zu gewährleisten“, betont der Präsident der Santa Catarina Verein für Mukoviszidose. Assistance (ACAM), Deborah Ferreira, die ca. 250 Mukoviszidose-Patienten in Santa Catarina und deren Familien vertritt.
Mukoviszidose ist eine der genetischen Erkrankungen, die durch den Bisino-Test identifiziert wurden. Es gibt jedoch immer noch viele nicht diagnostizierte Menschen, die an den Auswirkungen von Mukoviszidose auf den Körper leiden und sogar früh ihr Leben verlieren. Die Hauptsymptome der Mukoviszidose sind: salzigerer Schweiß als üblich, Gewichtsabnahme und Körpergröße, häufige Lungenentzündung, Durchfall und chronischer Husten. Um die Krankheit zu untersuchen, gibt es spezifische Tests wie einen Rassetest und eine genetische Studie.
Lila September in SC
Deborah Ferreira betont, dass das Hauptziel von ACAM in diesem Monat darin besteht, die Symptome und die Bedeutung einer frühen Diagnose zur Rettung von Leben bekannt zu machen. Darüber hinaus setzt sich der Verein dafür ein, Menschen und Familien, die mit Mukoviszidose zu tun haben, zu schulen, damit sie sich für Behandlung, soziale und pharmazeutische Unterstützung sowie Patienten- und Familienpflege engagieren.
Einige Gemeinden wie Concordia, Lauro Muller, Morro da Fomaca und São José haben in ihren Stadträten Räume eingerichtet, um das Problem anzugehen. „Wir ließen den Stadtrat von São José lila erleuchten, sowie städtische Basisgesundheitsstationen und einige Polikliniken, Unterstützung durch die Gesundheitsbehörden von São José und Aguas Mornas sowie große Unterstützung durch private Unternehmen, die lila trugen und Informationen über Zysten austauschen Fibrose in ihren sozialen Netzwerken Fügt der ACAM-Präsident hinzu.
Der violette September-Aktienkalender läuft bis zum Ende des Monats. sich auszahlen:
22.09., 19 Uhr – Live-Essverhalten bei Übergewicht, mit Ernährungswissenschaftler Danny Muniz, auf Instagram ACAM-acamsc
23. September, 14:00 Uhr – São José City Council/SC Talking Tour, um über Mukoviszidose und ACAM-Arbeit zu sprechen, mit Stiftungspräsidentin Deborah Ferreira und Vizepräsidentin Marina Oliveira, Physiotherapeutin und Pneumologin
27.09. 19:00 Uhr – ACAM Präsidentin Deborah Ferreira nimmt an der Lauro Müller/SC Advisory Board Sitzung teil
27.9., 21.00 Uhr – Live Sexuality and Women’s Health, mit Gynäkologin Giuliani Silva, auf Instagram ACAM -acamsc
30.09., 11 Uhr – Live mit der Journalistin und Autorin Marina Oliveira, die kürzlich Vidas Salgadas ins Leben gerufen hat, erzählt uns von ihren Erfahrungen mit Mukoviszidose
Behandlung oder Behandlung
Die tägliche Routine von Menschen mit Mukoviszidose umfasst Inhalationen, Physiotherapie, Medikamente und Vitaminpräparate, Antibiotikatherapie, eine kalorienreiche Ernährung und körperliche Aktivität, um die Lunge zu reinigen und zu erweitern. Menschen müssen sich auch mit Darmverschluss, Diabetes im Frühstadium und häufigen Krankenhauseinweisungen auseinandersetzen.
Die Patienten benötigen auch eine kontinuierliche medizinische Überwachung durch ein multidisziplinäres Team, das aus einem Pneumologen, Diätassistenten, Gastroenterologen, Physiotherapeuten, Psychologen, Genetikern und Sozialarbeitern besteht. Noch gibt es keine Heilung für diese Krankheit, aber in vielen Ländern werden bereits Medikamente eingesetzt – in Brasilien jedoch noch nicht eingeführt –, die eine deutliche Verbesserung der Gesundheit bewirken und das Fortschreiten der Krankheit verzögern. Dies ist der große Kampf der Menschen mit Mukoviszidose im Land und die Suche nach einer wirksamen medikamentösen Behandlung.
„Lebenslanger Social-Media-Liebhaber. Fällt oft hin. Schöpfer. Leidenschaftlicher Feinschmecker. Entdecker. Typischer Unruhestifter.“
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